Sanatate

Povestea mea din spatele bolii Lyme

Multă vreme m-am ferit să povestesc prea mult despre problemele mele personale. Dar, în ultimul timp m-am gândit că poate experiența mea cu boala lyme va ajuta și pe alții să meargă pe drumul cel bun, spre vindecare.

Am urmărit zeci de videoclipuri legate de tratamente, am citit și mai multe. Toate mă lăsau în ceață, ba mai mult îmi dădeau o stare de neliniște sufletească neștiind cum să abordez problema.

As vrea să pot să explic pe înțelesul tuturor ce a însemnat pentru mine viața cu această boală. În speranța ca acest articol ar putea să vă îndrume către vindecare.

Față-n față cu boala Lyme

În 1 iunie 2020 am luat copiii și împreună cu prietenii noștri am plecat la cules de soc și mușetel. Scăpați din carantină ne-am bucurat ca am putut să ne bucurăm de soare și de aerul curat. Am îmbrățișat această aventură cu brațele deschise. Am umblat pe coclauri ascunse, ne-am simțit bine, am făcut poze într-un câmp de maci, am servit prânzul în natură și ne-am bucurat de soare.

Nici nu ne-am gândit că toată această aventură ar putea să provoace atâta durere, ulterior!

Ajunși acasă, am făcut un duș și am adormit.

A doua zi, vorbind la telefon cu mama mea am observat pe gleznă ceva foarte mic, ca o aluniță, care mișca și care îmi dădea o senzatie de mancarime. Atunci, mi-am dat seama că este o căpușă. Analizând mai atent am observat că aveam de fapt 3 căpușe înfipte în gleznă. Imediat am mers la copii să îi verific. Fiica mea de 11 ani avea și ea una înfiptă tot în gleznă. Băiatul și soțul meu au  scapat. I-am sunat imediat pe prietenii noștri să se verifice și ei, descoperind ulterior că și ei aveau căpușe înfipte, tot în picior. Am dat fuga la dermatolog. Practic ne-am încadrat în cele 24 de ore de la înțepătură. Ni s-au scos capușele și ni s-a dat tratament cu antibiotic 5 zile. Ulterior am aflat ca o căpușă te poate infecta cu boala lyme chiar din primele 5 minute dupa ce intră în piele. Dar, atenție NU TOATE SUNT INFECTATE.

Am administrat antibioticul urmând mai apoi, după 4 săptămâni să ne facem  analiza Elisa pentru a vedea dacă am fost infectate sau nu.

Dupa nici 3 săptămâni de la mușcătură eu am început să am stări foarte rele. Nu cred că pot să exemplific ceea ce simțeam exact. Dar, pot să vă spun că așa rău nu m-am simțit niciodată. Simptomele de borrelia au apărut repede.

Aveam:

  • stări de leșin, combinate cu o amețeală puternică,
  • probleme digestive,
  • frisoane (fără febră),
  • spasme musculare,
  • parestezii în partea dreaptă,
  • lipsa poftei de mâncare,
  • greață, vărsături
  • o stare de parcă nu eram eu
  • probleme neurologice

Toate aceste simptome erau zilnice și constante. Nu dispăreau deloc pe toata durata zilei. Noaptea era mai bine și puteam să mă odihnesc. Partea dreapta a feței îmi amorțea și simțeam că urmează să-mi paralizeze fața. Am mers la urgență povestindu-le problemele pe care le am. M-au încadrat la enterocolită, mi-au dat tratament și m-au trimis acasă spunându-mi că analizele sunt bune. Simptomele nu au trecut, însă.

Spre seară am mers din nou la urgență, dar cu toată povestea legată de Covid, nu a venit nimeni la mine, timp de 2 ore. M-am ridicat în picioare și am plecat de acolo, sperând că poate acasă, mă voi face mai bine.

A doua zi am mers să îmi recoltez testul Elisa, atât eu cât și fata mea. A mea a iesit pozitiva IGM (ceea ce indica o infecție nouă), a fetei mele a ieșit negativ. Atenție, analiza Elisa poate ieși câteodată și fals negativă.

A urmat apoi să vorbesc cu medicul dermatolog care m-am îndrumat către un medic infecționist. Acesta m-a îndrumat să recoltez analize pentru testul Western Blot (în cazul unui rezultat pozitiv sau echivoc la testul ELISA).

Analiza Western Blot a iesit pozitivă, tot pe partea de IGM, ceea ce indica o infecție nouă.

IGM – INFECTIE NOUA (perioada de 6 luni)

IGG – INFECTIE VECHE (dupa 6 luni de la înțepătură)

Am ieșit pozitivă pe toate infecțiile IGM și anume : garinii (afecțiune neurologică), afzelli (afecțiunea oaselor), spielmanii (inimă și piele) și burgdorferii (borrelioză).

Medicul infecționist mi-a recomandat încă 30 de zile de antibiotic asigurându-ma că este suficient tratament pentru o infecție nouă. Din păcate, cu toată pandemia COVID nu a avut timp să-mi explice cum trebuie administrat tratamentul. Dacă ar trebui să iau vitamine sau nu. Practic am fost a nimănui. Tot tratamentul a fost transmis telefonic.

Eu, în continuare mă simțeam foarte rău. Stările mele nu se îmbunătațeau deloc, nici chiar pe parcursul tratamentului nu am semnalat îmbunătățiri.

De acum a urmat autoeducația mea, în privința bolii Lyme. Am început să caut, să mă informez, să citesc cât mai multe articole și am descoperit că boala Lyme merge tratată foarte bine în primele luni de la mușcătură, dar și în faza cronică, cu tratament adecvat.

Ce înseamnă acest tratament adecvat?

Pe scurt, îmbunătățirea imunității, prin regim alimentar, vitamine sintetice și schema de antibiotic disociat

  • 0 zahăr
  • 0 carne de vită
  • multă apă (3 litri pe zi)

Am căutat un medic care să trateze această boală. Am descoperit cu tristețe că Lyme-ul nu este considerată o boală cronică, iar statul nu decontează deloc analizele, medicamentele și nici măcar nu poți să iei concediu medical.

Sistemul medical românesc nu recunoaște această boală și, în consecință, nici nu a inclus analizele acestei boli pe lista celor decontate de Casa de Asigurări de Sănătate.

Norocul meu este că am avut câteva economii și am putut să merg la București pentru investigații mai amănunțite, analize și tratament corespunzător.

Am aflat că în România avem 2 medici care pot trata cu succes boala Lyme. Unul la Târgu Mureș/Constanța (Clinica Hiperbară), doctor Bogdan Ion și celălalt la București, doctor Tatiana Roșca (tratament cu antibiotic disociat, timp de mai multe luni)

Boala Lyme afectează zeci de mii de români, iar numărul lor crește. Autoritățile neluând în seamă răspândirea căpușelor.  Fiind o boală infecțioasă, tratamentul este pe termen lung, dar nu imposibil.

Scriu aici în speranța că veți învăța din povestea mea și veți putea merge la doctor fără să vă mai ocoliți simptomele, putând să aveți parte de tratament adecvat bolii Lyme.

Consider că este necesar ca boala Lyme să fie inclusă pe lista acestor boli infecțioase și rog statul roman să lupte împotriva acestui flagel.

An de an, mii de români ajung paralizați, cu sechele neurologice sau chiar chisturi pe organe, afectând încet-încet tot sângele care circulă în organism. Este o boala care te pune la pat, indiferent cât de tânăr ești sau câtă energie ai. Boala nu te întreabă dacă ești pregătit sau nu, daca ai copii care depind de tine, dacă ești pregătit să mori.

Tratamentul adecvat

După 3 luni de imposibilitate de dialog, stări de rău agresive, soțul meu a reușit să mă duca la o Clinică în București. Acolo mi s-a recomandat regim alimentar, fără zahăr, fără carne roșie (vită, vânat), multă apă (3 litri/zi), 500 gr de fructe, produse naturale, de la producătorii locali. Am înlocuit zahărul cu mierea, iar poftele de dulce mi le-am înlocuit cu produse făcute în casă, îndulcite cu miere. Am descoperit că mierea încălzită sau folosită în cuptor nu este cancerigenă ci doar își pierde din proprietăți. Important este că îndulcește, ceea ce pe mine m-a ajutat foarte mult să pot duce acest regim. Am învățat să mănânc, chiar dacă nu-mi era foame, încercând astfel să restabilesc echilibrul corpului.

Mi  s-au recomandat vitamine pentru întărirea sistemului imunitar: Vitamina C (1000 mg), Vitamina D (2000UI), Curcumina, Multivitamine și un hepatoprotector.

Doctorul mi-a spus că nu mă poate trata direct cu antibiotic până nu-mi întărește sistemul imunitar și nu vede ca încep să mă vindec pe partea de stomac. Consider că atunci a început cu adevarat tratamentul meu împotriva acestei maladii și că din acel moment am primit o nouă șansă la viață.

Tratamentul este lung. Durează deja de mai bine de un an, dar îmbunătățirile sunt pe măsură.

Am început după aproximativ 6 luni de imunizare și tratamentul disociat cu antibiotice. Tratament care varia între 28 zile – 21 zile, combinate, cu pauze de 7-10 zile intre ele . Am reușit să duc cu brio acest tratament și să mă simt mult mai bine chiar decât eram înainte să mă îmbolnăvesc.

Nu contest că am mai avut reacții și stări de rău, în această perioadă, dar care se datorau în mare parte stărilor de anxietate, care s-au dezvoltat în mine de când am aflat de maladia lyme.

Încet, încet, cu auto-educație, know-how și poate noroc încep să văd viața cu alți ochi.

Știu că prezentarea este lungă. Dacă aveți nelămuriri sau întrebări, vă rog să mi le adresați în secțiunea Comentarii.

Sfatul meu este să mergeți la un medic care tratează acestă boală și să faceți exact ceea ce vă spune el. Nu încercați tratamente alternative. Urmați sfatul doctorului și vedeți că va fi bine.

Eu sunt unul din acei pacienți care văd viața cu alți ochi. Care se bucură de fiecare zi cu soare, de copii și de familie.

Vă doresc multă sănătate și să auzim de bine!

Photo: unspalsh

 

 

 

 

 

 

 

 

25 de comentarii

  1. Simion Simona spune:

    Buna ziua! Imi spuneti va rog la ce clinica si la ce doctor ati fost?
    Multumesc!

    1. Buna ziua, am fost la dna dr Tatiana Rosca din București. Cu dansa am avut cel mai bun feedback si am simtit-o aproape de sufletul meu.

      1. Diana spune:

        Ati facut rmn la cap în perioada investigațiilor?

        1. Nu, nu am facut deloc RMN pentru ca nu mi-a cerut doctorul care imi urmareste boala. Eu am început tratamentul destul de repede de la mușcăturq, undeva la vreo câteva luni. Inițial am început cu vitamine pentru creșterea imunitatii

      2. Mădălina spune:

        Bună Laura. Eu merg tot la dna doctor Roșca. Sunt la prima schema de antibiotice. Sunt însă pline de pete maronii spre mov, care au apărut de când am început Valtrexul. Acum cu antibioticul s-au înmulțit. În plus sunt și deranjată la stomac. Ai avut asa ceva? Cum ai tolerat tratamentul?

        1. Bună Mădălina!
          Cred ca singura care te poate ajuta este însăși doamna doctor!
          Eu am comunicat foarte bine cu dansa și orice întrebare aveam, dansa îmi răspundea. Tot ce pot sa-ti spun este ca am avut nenumărate efecte de-a lungul tratamentelor, nici nu le mai țin minte. Dar, am fost optimista și am stiut ca pot trece peste asta. E important sa fii optimista și sa o intrebi pe doamna doctor orice nelamurire! Din ce îmi aduc aminte știu ca pe Valtrex am dezvoltat un herpes urat cum nu am mai avut pana atunci. Este important să bei cei 3 litri de apa și sa mănânci regimul pe care ți l-a transmis. Apa te va ajuta cu siguranță sa elimini mai bine bacteriile.

  2. Andreea Arif spune:

    Wow, este minunat ca ai putut expune povestea ta aici. Cu siguranta va prinde bine multor persoane. Capuse sunt din pacate peste tot, atat in parcurile dintre blocuri din oras cat si pe dealuri, pe munte. Destul de des venim si noi acasa cu ele, fara complicatii insa. Multa sanatate in continuare si sa ne tii la curent ?

    1. Multumesc mult. Este bine de stiut ca nu toate capusele sunt infectate. Multă sănătate și bucurii cat mai multe! ?

    2. Elena T spune:

      Bună seara, Elena ma numesc din Timișoara… Anul trecut în mai am ținut o capusa 3 zile în mine, n am văzut o…. D atunci și pana acum o luna când am făcut analiza de borellia, pozitiva, mâinile mi au fost afectate f rău… Mi s au atrofiat mușchii pe mâini, umăr, dureri mari de artic mâini, tend deget mare, umăr, cot, nu mai am forță în mâini, nu mai am Saliva…. Durerile au început la câteva sapt după ce mi au scos capusa la urgenta.. Dar n am luat Antib atunci din păcate.. Și simpt s au tot agravat pana acum și n am știut din ce cauza… Am fost sapt asta la dr Roșca.. Sper sa ma ajute tratam dat, primele luni doar cu vitamine și antivirale…. Abia din iunie voi începe cu Antib, sper sa nu mi se agraveze f tare starea… Care de la luna la alta e tot mai rău……

      1. Buna seara! Începeți prin a tine și regim. Eliminați zaharul din dieta și cu vitaminele si antivirale o sa va simțiți mai bine. Beți multă apă, cam 3 litri pe zi pentru a ajuta organismul sa se detoxifice! O sa fie bine! O sa vedeți!

  3. […] când sufăr de boala Lyme  mi s-a spus că trebuie să renunț la zahăr pentru ca este unul din cei mai mari producători […]

  4. Ana spune:

    Aceasta boalA se face doar de la căpușe ? Sănătate multă

    1. In principiu, da.

  5. Ana Ungureanu spune:

    Bună ziua!
    Unde ați găsit-o pe doamna Tatiana Roșca? îmi puteți furniza, vă rog, un număr de contact pentru programări? Înainte era la Centrul Medical dr.Dan Fortuna, nu mai lucrează aici… Mulțumesc anticipat!

  6. Ionut spune:

    Buna,

    Esti o mare norocoasa, la mine au durat 3 ani sa primesc un diagnostic. Dupa ce era sa raman orb!! M au plimbat aiurea de la unul la celalalt, cu tot felul de diagnostice!! desi spunand la fiecare in parte ca am fost intepat! 99% din medicii din tara asta sunt ZERO! Zero creier!!! O slata de ingamfati incompetenti!

    1. Buna Ionut! Nu imi pot imagina prin cata durere ai putut trece, daca eu am crezut ca mor efectiv dupa o luna de la musctaura capusei 🙁
      Nu pot intelege, de asemenea, de ce exista asa o indiferenta fata de aceasta boala reala, si nicidecum imaginara!
      Acum cum te simti? Ai inceput tratamentul disociat?

      1. Ionut spune:

        Sunt la doamna dr. Rosca. Am terminat fara prea mult efort antiviralele. Acum am terminat prima tura de antibiotice. Este destul de greu, multe reactii de hrex ( febra, tahicardie, anxietate ). Mergem inainte, dar cred ca ar trebui sa ne asociam mai multi si sa facem ceva in privinta atitudinii cu care e privita, diagnosticata si tratata boala asta!

        1. Hai ca va fi bine! Bea apa multa ca sa scapi de reactiile alea si incearca sa nu te mai gnadesti la ce e mai rau. STiu, suna ideal, dar altceva nu avem ce face. Daca vreodata vei avea mai multe informatii legate de asocierea aceasta, dati-mi si mie de stire! Pana atunci, multa sanatate, si capul sus! Bine ca stii acum cu ce te lupti.

  7. Roxana spune:

    Buna ziua,
    Acum o saptamana dupa 5 ani in care am umblat pe la toti medicii si am cheltuit tot ce castigam si mi se spunea ca ”totul este in capul tau” am ajuns in Cluj Napoca la Spitalul Militar unde mi s-a recoltat sange si IgM a iesit 0.34(Positive) si ulterior prin Western Blot am iesit pozitiva la :p41 (flagelin), p39(BmpA), borellia afzelii, garinii, spielmanii. Miercuri am o programare la dl. doctor Bogdan Ion la Tragu Mures si sper sa ma asculte si sa imi ofere un tratament adecvat. De-a lungul atatior ani simptomele au fost variate dar mai nou am mari stari de ametelea mai ales la statul in sezut, slabiciune in mana dreapta, uneori nu pot inghiti (nu am control asupra limbii), atacuri de panica fara motiv, nu plec neinsotita decat in apropiere, oribil. Imi este tare frica de reactiile adverse dupa inceperea tratamentului. Voi ati ramas internati pe perioada tratamentului?

    1. Buna ziua,
      Tratamentul se face acasa, deoarece este de lunga durata! Intai incepeti prin a va intari imunitatea. Domnul doctor Bogdan este cunoscut ca fiind un medic foarte bun. Vei fi pe maini bune. Acum stii cu ce te lupti.

      1. Roxana spune:

        Multumesc mult pentru incurajari Dna. Laura. Dar reactiile adverse nu sunt atat de ”rele” incat sa ajungi la urgenta? Pe mine asta ma sperie.
        Oare dl. doctor Bogdan Ion trateaza si persoane care nu au neaparat nevoie de oxigenare hiperbara?

        1. Din ce stiu eu, DA. Cu siguranta, domnul doctor nu recomanda hiperbara daca nu este cazul. Cand apar reactiile adverse luati legatura cu domnul doctor. El va va indruma si va va ajuta sa treceti cu bine.

  8. Adela spune:

    Buna ziua,

    M-ati putea ajuta, va rog, cu datele de contact ale dnei dr. Tatiana Rosca si unde as putea-o gasi? Am sunat la toate clinicile unde parea ca lucreaza din ce am gasit pe internet dar mi-au spus ca dna doctor a incetat colaborarea cu ei. Sunt destul de incurcata pt ca dna doctor infectionist la care am fost la Spitalul Matei Bals mi-a spus ca nu am Borrelia desi 2 din 14 benzi de Borrelia (p 41 Flagelin si Ospc p25 care inteleg ca sunt cele mai tipice pt Borrelia) au iesit pozitive iar testul IgG cantitativ a iesit neconcludent. Analizele de sange le-am facut la Bioclinica care nu mai lucreaza dupa metoda Westernblot ci dupa metoda Lyme si acolo am facut test de confirmare Lyme + test cantitativ IgG. Dna doctor infectionist mi-a spus ca diagnosticul de Borrelia se pune cand exista minim 5 benzi de Lyme dar citind si alte articole de pe net si vorbind la receptia Borrelia Centrum am inteles ca poti avea Borrelia si cu o singura banda de Lyme. Prin urmare, vreau sa ma asigur in primul rand de diagnostic si apoi desigur sa ma tratez daca este cazul. Din pacate am inceput sa am o serie de simptome oculare (edem papilar de cauza non oftalmologica, plus probleme de auz/tinitus in cadrul altei afectiuni de natura ORL) care ma deranjeaza si sperie foarte tare.

    V-as fi extrem de recunoscatoare daca m-ati putea ajuta cu datele de contact ale dnei dr Rosca pt a putea lua legatura cu dansa in cel mai scurt timp.

    Va multumesc din suflet!
    Adela

    1. Anca spune:

      Salutare,
      Doamna doctor Rosca Tatiana este la Centrul Medical Panduri din Bucuresti.
      Sanatate!

      1. Mulțumim pentru INFO,Anca!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Laura Iacob

Numele meu este Laura, Sunt mamica a doi copii minunati si sotia unui barbat puternic si curajos. Impreuna facem lucruri minunate, dar cel mai mult ne place sa calatorim. Sa vedem lumea asta in lung si-n lat, sa gustam putin cate putin din cultura fiecarei tari si sa cunoastem oameni faini. Ne place sa traim emotii pe care mai apoi sa le povestim cu ceilalti.

S-ar putea să-ți placă și...